Reembolso

Pasemos Factura..

Venia disfrutando de la casi ausencia de mi Inquilina, la veía solo para entregarle “informes” casi obligatorios…pero ella siempre se las arregla para recordarte en que piso vive y bajo que circunstancias y clausulas esta. Lo que me detuvo muchas veces de tirarle todo lo suyo afuera. En fin, hermoso fin de semana, lluvia y frió, recibíamos el otoño con mi madre entre mates y charlas, un rico almuerzo y una siesta…como toda santiagueña, pero me desperté con un intenso dolor en el lado derecho de mi espalda, era tan fuerte que en dos segundos transformo mi cara, mi humor y sobre todo…volvieron mis miedos. Un millón un preguntas me hice, que comí? como me dormí? que hice mal? el frió? …siempre ahí mi mejor enfermera, mi madre, nunca perdió la cordura ni expreso temor, me puso una crema anti-inflamatoria y spray dilatador, todo natural; porque para pastillas…tengo bastante.

La noche fue igual de dolorosa pero llevadera, a la mañana trate de disimular el dolor y la incomodidad, me hice los masajes y tome, necesariamente, un calmante.¿ Por que no ir al medico? Quizás porque conozco el diagnostico y el mio, basado en 18 años de convivencia con la Inquilina, es mucho mejor. No es ningún síntoma nuevo, ya lo había pasado y padecido anteriormente, pero ahora son mas intensos, quizás. Después de muchos años de “alquiler” uno no espera que el edificio siga en tan buenas condiciones como al entregarlo, mas cuando quien nos alquila es algo prepotente y se cree por momentos dueña de todo. Y empieza el pase de factura, las perdidas de las cañerías, el revoque de las paredes, las pintura, la humedad…etc, etc.

El dolor no suele ser un síntoma en Miastenia Gravis, es silenciosa pero dañina. Nos duele el alma, nos duelen los huesos, nos duele el no poder y que crean que ” no queremos” nos duele la ignorancia de los que mas deberían interesarse ” la familia”, y ese es otro extenso tema. que de mi lado merece un libro no un blog…y no se si realmente lo merecen; duele la discriminación y así…un sin fin de Facturas que a lo largo de su estadía iremos pagando, acumulando, quien sabe.

Esa noche de domingo el dolor se hizo insoportable, me encontraba en mi casa, sola buscaba un solo calmante uno solo y no había nada, llovía con todas las y como todo día domingo que ya va culminando…no había nada abierto. Tenemos dos opciones, llamar una ambulancia por sus servicios y tratar de explicarle en un minutos que el dolor viene de una serie de medicamentos que por años vengo tomando para la Miastenia Gravis…(cara de espanto de los enfermeros) que terminan por ponerte lo que les pida…yo tome otro camino, un baño caliente una crema de masajes respiración de yoga y googlear reflexologia plantar, hacerme unos masajes en los puntos del pie, una oraciónIMG_20160227_151000[1] para que todo funcione y esperar a que todo pase…y paso.

Con los años nos convertimos en nuestros propios restauradores, humedad, goteos, paredes sin pintar, revoque…siempre habrá algo nuevo, y siempre aprenderemos mas de nosotros mismos, de ella, de los otros…pero sobre todo de nosotros mismos. Mi tolerancia al dolor, enfermera…y ahora Refrexologa jaja

Aun así los miedos no dejan de abrumarnos, esa noche después de mi auto-terapia, me arregle el pelo, me pinte mis ojos y un leve brillo en mis labios, de ultima, si era mi ultima noche debería verme reluciente!!!

Lunes 21 de marzo que hermoso día soleado!

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¡Papi, mami! ¡Quiero ahorcar a alguien!

ODIO EL CENTRO

¡Damas y caballeros! ¡Niños y niñas! ¡ Acérquense! Con ustedes, ¡El increíble Juego del ahorcado!

Para todos aquellos que no saben dibujar palitos y círculos llega este maravilloso juego de mesa que te proporcionará horas de entretenimiento morboso en familia por el increíble precio de 66,70 pesos– (sonido de púa arrastrando sobre un disco)

¿¡Cómo!?

Pensar que por esa guita me compro unas cervezas y me pongo a jugar al ahorcado como lo hacíamos antes: Con solo una lapicera (que casi nunca tenía capuchón) y un pedazo de papel u hoja de carpeta marca Gloria o Rivadavia.

En aquellas épocas el ahorcado era un Don Nadie sin rostro. ¿Cuanto realismo tendrá esta versión? Por ese precio espero un verdadero ahorcado con gemidos; súplicas; convulsiones y hasta un buen rigor mortis. ¿Vendrá incluido el verdugo?

Por otro lado; nunca nos hemos preguntado: ¿Bajo qué cargos se le acusa al sujeto? y ¿Por qué jugar con su vida de esa forma en vez…

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Decision

Que palabra no?

Yo tenia dos opciones, o enfrascarme en un mundo de ” no puedo” ” porque a mi?” “no quiero vivir” ” no me miren” o salir y pelear, porque cada día se transformaría en una pelea de pequeñas batallas ganadas, otras perdidas, algunas negociaciones.

Yo opte por la segunda, aquí me tienen. En el camino te vas topando con esos peligros que con el tiempo sabes percibir de lejos, las personas. Están esas que te miran con cara de pésame!! y uno dice…empieza a mirarse de pie a cabeza, tendré algo mal? un parpado caído? sera mi voz gangosa? sera que estoy hinchada por corticoides? siiii señora todo eso y mas!! pero estoy viva, deje de mirarme así. Pero eso no pasa, no decimos todo lo que se nos cruza en la mente al ver como sus ojos mortales nos miran, no, solo los observamos, dejamos que esa mirada haga mella en nosotros, porque no van a negar que se sienten para la mierda y después de llorar, va al memos yo soy de lagrimita fácil, seguimos! Y después están esas maravillosas personitas, no son seres humanos, son…no se…son energía, son luz. Mi Bebe Emoyo de Tía, mi querida Antitu, que me bautizo con tanto amor ” Taneuity”, ese ser de luz que nacía el mismo día que una parte de mi moría, ese pequeño y frágil ángel que por todo este tiempo me amo, sin importa el como me veía, como hablaba o si podía sonreír o no, que tanto mi fisonomía había cambiado, que tanto había dejado de ser yo. Mis canciones de cuna siempre fueron ” mmmmm” no había letra solo sonido con mi garganta y ella lo entendía y no quería mas que eso. No importa el “upa” se trepaba como monito. Recuerdo el dia que no la dejaron dormir conmigo, porque me recuperaba de una cirugía…cirugía que ella retrato detalladamente en un dibujo! Esa noche acerco su sillita al borde de mi cama, apoyo su cabecita y se durmió así, sentada. Yo estaba llena de bronca, de dolor de odio a todo, no entendía el por que y no sabia que mas debía pasar, mis dias se iban, no importaba si llovia o estaba soleado, no sabia de problemas por que levantarme de esa cama era todo lo que quería cada noche al mirar el techo, y no podía. Y ahí estaba ella con todo su amor, adaptándose una vez mas a mi. Entonces por que no yo adaptarme a la convivencia de mi Inquilina? me llevo tiempo la adaptación…que no es lo mismo que aceptación.

Carlos! un personaje. Compañero de la secundaria y de vida. Nuestros primeros cuatros años fueron de furia, el era un Ñoño y pensaba que por ser ” gordo” yo no lo aceptaba como novio jajajaja que vueltas de la vida!!! El ñoño se transformo en un chico de 1.90 de estatura, practicaba basquetbol, pesas, gimnasio y yo… pase de Cisne a Patito Feo jajaja, no tan asi pero para imaginarnos la situación. Fue mi gran sostén en esos dos ultimos años del secundario, tenia mis amigas que me ” super cuidaban”, con un delay en nuestra intercomunicación. Fue toda una aventura!! Pero Carlos era diferente, yo volvía de mis controles en Buenos Aires, y el se presentaba con todos los apuntes para ponerme al día, solía mirarme y me decía… ” pareces choclo” . Los corticoides empezaban hacer estragos en mi, y uno de los síntomas fueron un acne horrible!!! Luego del comentario le seguía su tremenda carcajada, a la que yo seguía con una esforzada sonrisa de mis músculos duros. Tenia la capacidad de romper con las barreras que mis discapacidades imponían, para reinos juntos de lo que ya no podía hacer. Aprendí a reírme de mi misma, de esta nueva mujer y a re inventarme. Aun recuerdo esa tarde que lo esperaba, como siempre al volver de mis viajes. Al abrir la puerta ahí estaba…con su 1,90 de estatura casi encorvado, se agarraba del estomago y lloraba de la risa. Mis grandes ojos lo miraban con una expresión no solo de asombro si no de no entender que le pasaba. después de 10′ me miro y me dijo : sabes como te dicen?? Diario Mojado, no se entiende lo que dices!

Eh aquí el nombre de mi Blog.

 

 

Negación

Me llamo la atención la respuesta que tuve de mis dos primeros posteos, una compañera de lucha me escribió felicitándome y me contó que ella, por recomendación medica, no la llamaba de ninguna forma a su Miastenia, simplemente ” negaba” su existencia, por que desde el momento en que ella aceptara que la tenia iba a padecer todos los síntomas, entonces cuando se siente cansada o sin fuerza simplemente descansa.

Obviamente no a todos nos sirven las mismas terapias de auto-ayuda, por una simple cuestión, no solo somos seres diferentes si no que los síntomas son muy diferentes en uno que en otros. Yo personalmente no me veo negando mi condición, es mas me llevo años de terapia aceptarla, no fue fácil ver los cambios en mi rostro en mi cuerpo por la ingesta de corticoides de varios años, no me quejo tampoco, sigo estando hermosa que lo pario!!! volviendo al tema, tampoco creo que alguien con miastenia ocular niegue tenerla cuando su parpado esta cerrado…

Loco que tienes en el parpado?? – no, para nada – pero esta cerrado amigo!! – vos crees? no no, no esta cerrado.

El papel de ” negación/ aceptación” en enfermedades autoimune es muy importante, ambas en exceso conducen al mismo fin, exacerbar los síntomas. Acepte que estaba de la vereda del frente, ya no era ” la Noe” , me amolde a hablar despacio así con la ” paciencia ” que no todos tienen me puedan entender, que hay días malos en los que ni el dedo te responde entonces tenes ganas de prenderle fuego pero no…tampoco podes prender la cocina…entonces no hay fuego…y si le pedís ayuda a alguien y después pones el dedo en la hornalla?? naaaaa se vería muy loco no? bueno, ese el punto, aceptar que tengo limites pero negar que la Inquilina puede hacer con ellos lo que se le ocurra. Hasta eh llegado a negociar con ella. Me dejas comer este plato y yo después descanso, te lo juro, y así era.

 

La Inquilina

Septiembre del 98, ese hermoso sol de santiago nos acompañaba. Yo volvía con mi madre del sanatorio, esa semana había nacido mi sobrina y como Tía responsable (en realidad la única que no hacia nada) cuidaba de mi hermana mientras se recuperaba de su cesárea. Mientras esperaba que llegara el colectivo le dije a mi mamá : “me voy a desmayar veo doble ” , mi primer síntoma de miastenia ” visión doble”, por supuesto…no me desmaye luego vi bien y me olvide del estúpido síntoma.

A mediados de octubre mientras leía en voz alta, una de mis pasiones, sentí mi lengua enmudecer, estaba tiesa, inmóvil, dura o pesada. Salí corriendo al patio, no se que creía encontrar ahí…quizás una lengua nueva? todos me miraron y trate de explicar lo que me pasaba, obvio ¡ nadie me entendía! Y comencé mi paseo por consultorios de clínicos, otorrinos, psicólogos, ginecólogos, y por ultimo mi Neurologo! No tuve la mala experiencia de andar sin un diagnostico y mal medicada, mi madre trabajaba en el sanatorio, todo fue cuestión de semanas, por supuesto que los primeros dijeron cosas locas como : ” quiere llamar tu atención” ” es la adolescencia” a la mierda!!! tan loca estoy?? si lo estoy. Pero tan loca como para inventarme síntomas tan horrorosos?? mmm bue puede ser. El punto fue que a fines de noviembre me encontraba en FAIAM en la ciudad de Buenos Aires con un diagnostico certero. Tenes Miastenia Gravis. Wwwooouuu y que es? como se cura? cual es mi medicación? podre hablar de nuevo? podre bailar?hijos? si ya se…no creen que una adolescente de 16 años haga tantas preguntas, pues yo si. La información de ese momento fue la misma que a todos los que llevamos mas de 10 años con MG, nada. Hoy googleas y te sale hasta porque te enfermaste.

Mis padres sintieron su mundo derrumbarse, lo se, ahora lo comprendo, yo en ese momento solo vi la oportunidad para que mi papá me diera permiso así mi novio llegara a casa, después de todo “era su hijita enferma” . No tenia la mas remota idea de lo que me iba a pasar. De cuantos ” no se puede ” iba escuchar y de los ” yo lo haré ” iba a lograr. Quizás…quizás, algunos sueños o metas me quito pero encontré otras, si algo aprendí es a renovarme y atrapar mis sueños!

Miastenia Gravis, amiga, compañera de vida, hija de puta, maléfica, cagadora…y un sin fin de nombres adjudicados por mis compañeros de lucha, para mi solo “la inquilina”. Creo suponer que andaba buscando alojarse en un cuerpo bien bonito y bueno, ahí estaba yo!!! bella, inteligente y llena de vida, si bien le di permiso, la muy atrevida no solo trajo sus maletas si no también uno que otro mueble que yo fui quemando con los años, por feos y añejos, así que deduzco y creo que pronto se ira. Ya son 18 años…nadie renueva tanto su contrato de alquiler. O compras el lugar o te vas. Y no estoy en venta.

Un desafio

Mi blog sobre miastenia, todo un desafió, me lo debía a mi y a todos. Sabemos que ningún enfermo o paciente o portador o como se les antoje llamarse, es igual al otro, cada experiencia es única y no solo eso si no también cada síntoma es único. Eso es lo maravilloso de esta enfermedad ” rara” no hay competencias!!

Quizás necesitaba madurez en todo aspecto de mi vida, porque no veo a mi querida miastenia como la veía hace 18 años atrás…si, 18 hermosos años viviendo y conviviendo con miastenia.

Se que a muchos le seré de ayuda y que otros, los ya adentrados en la experiencia con la maléfica, se van a reír y quizás recordar experiencias propias. De eso se trata este blog, de ayudar al que inicia y de cagarnos de risa los que ya estamos hasta las manos!!!

No esperen encontrar información sobre nuevas drogas, o que medicamento tomar y bla bla bla, para eso están los médicos, ya bastante tenemos con visitarlos. Aquí solo viajaremos…